Цели мероприятия


Спикеры


К участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан и г.Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

Программа мероприятия


10:30 – 11:00
Регистрация и удаленное подключение участников. Приветственный кофе
11:00 – 11:10
Приветственное слово
 
Мясникова Ирина Владимировна Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
11:10 – 11:30
Особенности лечения пациентов с редким заболеванием Талассемия
 
Гамзатова Аминат Ибрагимовна Врач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики РМГЦ РД г.Махачкала
11:30 – 12:00
Решение проблем оказания медицинской помощи детям с Талассемией в Республике Дагестан
 
Юнусова Индира Магомедовна Главный детский гематолог Республики Дагестан
12:00 – 12:30
Междисциплинарный подход к диагностике и лечению больных с Талассемией
 
Сметанина Наталия Сергеевна д.м.н., профессор, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ (Москва)
12:30 – 13:00
Поддержка Федерального Регистра пациентов с Талассемией
 
Карабудагова Зухра Карабудаговна Заведующая гематологическим отделением РКБ
13:00 – 13:20
Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы (оформление инвалидности, доступные льготы, лекарственное обеспечение) в условиях COVID-19
 
Рюмина Татьяна Александровна Врач высшей категории по МСЭ Бюро 28 Главного Бюро МСЭ Минтруда России по городу Москва
13:20 – 13:40
Генетическое консультирование. Обсуждение ситуации в регионе. Брифинг вопрос-ответ
 
Все специалисты и участники
13:40 – 14:00
Кофе-брейк

Организатор


Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

Партнер


Фармацевтическая компания «Новартис»

Технический организатор


АНО «Социально-практический центр»

Регистрация


Для участия в мероприятии необходимо зарегистрироватьcя. Для этого заполните все необходимые поля.

  • Фамилия:
  • Имя:
  • Мобильный телефон:
  • E-mail:
Отметьте, если Вы являетесь врачом (медицинским работником)

Вы можете прямо сейчас задать Ваши вопросы спикерам или оставить свои комментарии и пожелания: