Круглый стол Проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с талассемией в республике Дагестан

Цели мероприятия

Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан
Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия
Повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Дагестан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации

Спикеры

К участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан и г.Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

ЮНУСОВА
Индира Магомедовна
Главный детский гематолог Республики Дагестан
СМЕТАНИНА
Наталия Сергеевна
д.м.н., профессор, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ (Москва)
КАРАБУДАГОВА
Зухра Карабудаговна
Заведующая гематологическим отделением РКБ
ГАМЗАТОВА
Аминат Ибрагимовна
Врач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики РМГЦ РД г.Махачкала
МЯСНИКОВА
Ирина Владимировна
Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
РЮМИНА
Татьяна Александровна
Врач высшей категории по МСЭ Бюро 28 Главного Бюро МСЭ Минтруда России по городу Москва

Программа мероприятия

10:30 – 11:00

Регистрация и удаленное подключение участников. Приветственный кофе

11:00 – 11:10

Приветственное слово

Мясникова Ирина Владимировна Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)

11:10 – 11:30

Особенности лечения пациентов с редким заболеванием Талассемия

Гамзатова Аминат Ибрагимовна Врач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики РМГЦ РД г.Махачкала

11:30 – 12:00

Решение проблем оказания медицинской помощи детям с Талассемией в Республике Дагестан

Юнусова Индира Магомедовна Главный детский гематолог Республики Дагестан

12:00 – 12:30

Междисциплинарный подход к диагностике и лечению больных с Талассемией

Сметанина Наталия Сергеевна д.м.н., профессор, заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» МЗ РФ (Москва)

12:30 – 13:00

Поддержка Федерального Регистра пациентов с Талассемией

Карабудагова Зухра Карабудаговна Заведующая гематологическим отделением РКБ

13:00 – 13:20

Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы (оформление инвалидности, доступные льготы, лекарственное обеспечение) в условиях COVID-19

Рюмина Татьяна Александровна Врач высшей категории по МСЭ Бюро 28 Главного Бюро МСЭ Минтруда России по городу Москва

13:20 – 13:40

Генетическое консультирование. Обсуждение ситуации в регионе. Брифинг вопрос-ответ

Все специалисты и участники

13:40 – 14:00

Кофе-брейк

Регистрация

Для участия в мероприятии необходимо зарегистрироватьcя. Для этого заполните все необходимые поля.

Оргкомитет:

Цели мероприятия

Спикеры

Программа мероприятия

Организатор

Партнер

Технический организатор

Регистрация